Tedavisi Olmayan Hastalıkla Mücadele Eden Ebrar Yaşadıklarını Kitaplaştırdı
Karamanlı Emine Ebrar Pancaroğlu (24), genç yaşta yakalandığı Friedreich Ataksisi hastalığıyla mücadele ederken yaşadıklarını kitaplaştırdı.
Karaman'da yaşayan İsmail ve Nurten Pancaroğlu çiftinin 5 çocuğundan biri olan Ebrar, ortaokul yıllarında yürümekte zorlanmaya başladı. Kızlarının bu durumunu fark eden aile tarafından doktora götürülen Ebrar'ın "Friedreich Ataksisi" hastalığına yakalandığı belirlendi.
Durumu öğrenen Emine Ebrar Pancaroğlu, farklı tedavi yöntemleri denese de zaman içinde yürüme yetisini büyük ölçüde kaybetti. Bu süreçte hayattan kopmayan Pancaroğlu, önce liseyi ardından Karamanoğlu Mehmetbey Üniversitesi (KMÜ) Teknik Bilimler Meslek Yüksekokulu Mimari Dekoratif Sanatlar Bölümünü bitirdi.
Yürüme engeli nedeniyle özellikle lise yıllarında arkadaşlarının incitici söz ve davranışlarıyla karşı karşıya kalan Emine Ebrar Pancaroğlu, hastalık sürecinde yaşadıklarını "Tekerlekten Tayyare" isimli kitapta topladı.
Yazdığı kitapta yaşadığı zorlukları nasıl atlattığını ve nasıl bugünlere geldiğini anlatan Emine Ebrar Pancaroğlu, AA muhabirine, hastalığını ilk olarak 8. sınıfa giderken annesinin fark ettiğini söyledi.
Yürürken denge bozuklukları yaşadığını ve annesinin ısrarları üzerine lise yıllarında gittikleri doktorda hastalığının teşhisinin konulduğunu anlatan Pancaroğlu, "Hastalığım hızlı şekilde ilerledi. Başta dengesiz yürüyüşümle hastalığım öne çıktı, daha sonra yürümekte iyice zorlandım. Şimdi pek yürüyemiyorum ancak oturduğum yerden her işimi halledebiliyorum, bu hoşuma gidiyor." dedi.
Pancaroğlu, özellikle lise yıllarında insanların hastalığıyla ilgili dalga geçtiğini, arkasından incitici, kırıcı söz ve davranışlarda bulunduğunu belirterek, şunları kaydetti:
"İnsanlar, arkadaşlarım hep arkamdan yürüyüşümle alakalı bir şeyler söylüyordu. Lisedeyken durumumla ilgili arkamdan çok fazla dalga geçiyorlardı. Hastalığımı bilmedikleri için onları pek önemsemiyordum ama rahatsızlığımı bilen bir kişinin de dalga geçtiğini gördüm. O beni çok üzmüştü. Daha sonra bir gün o kız karşımda oturuyorken ben de onun bana söylediklerini düşünmeye başladım. Kız bir anda yere düştü ve ayağı kırıldı. 'Benimle dalga geçtiği için bunu yaşadı' diye düşündüm. Bu benim için iç ürperten bir olaydı. Kitabımda bu olaydan da bahsettim."
Üniversiteye gittiği dönemde hastalığının daha da ilerlediğini, tek başına okula gidemediğini anlatan Pancaroğlu, bu süreçte üniversite arkadaşlarının kendisine destek olduğunu bildirdi.
"YAŞADIKLARIM BENİM İÇİN GERÇEKTEN İÇ ÜRPERTEN HİKAYELERDİ"
Pancaroğlu, hastalığı sürecinde yaşadıklarını "Tekerlekten Tayyare" isimli kitapta topladığını vurgulayarak, şöyle devam etti:
"Ben yaşadıklarımı bir kişiye anlatıyordum. Sonra anlatmayı çok sevdiğimi fark ettim ve yaşadıklarımı kitap haline getirmeye karar verdim. Karşımdakine bir şey anlatıyor tarzında kitap oldu. Kitabımda lise ve üniversitede yaşadığım olaylarımdan bahsettim. Çünkü bu yaşadıklarım benim için gerçekten iç ürperten hikayelerdi. Bu hikayelerim bir gün ben öldüğümde de arkamdan hala devam etsin istedim. Kitabın ismini düşünürken bir sabah uyandığımda direk 'Tekerlekten Tayyare mi olsa acaba?' dedim. Daha sonra bu ismi kitabımda kullanmaya karar verdim. Kitabın kapağında da kendi fotoğrafımı koydum. Tekerleğin önü kalkmış ve balonlarım var, uçuyormuş gibi. Tekerleklerim de olsa uçabilirim gibi bir algı oluşturdum."
Kitabıyla ilgili çok olumlu tepkiler aldığını, bunun kendisini mutlu ettiğini ifade eden Pancaroğlu, "Benim durumumda olan ve kendini farklı gören herkese farklılıklarını sevmeyi tavsiye ederim. Çünkü kendimizi olduğumuz her halimizle sevdiğimiz zaman girdiğimiz her ortamda da bizi seveceklerine inanıyorum. Bir şeyleri severek yapmaya başlayınca zaten bazı şeylerin yolu açılıyor. Bir şeyleri sevip yapmaya devam ederken insanlar da sizlere yardımcı oluyorlar." dedi.
"İLK BAŞLARDA ÇOK AĞLADIM, AĞLADIKÇA KİTABA ARA VERMEK ZORUNDA KALDIM"
Ebrar'ın annesi Nurten Pancaroğlu (56) da bu hastalığın genellikle ergenlik döneminde ortaya çıktığını aktardı.
Hastalığın hızlı ilerlediğini dile getiren anne Pancaroğlu, "Lise döneminde yürür durumdayken, üniversitede tek başına adım atamaz duruma geldi. Şu anda hastalığı ilerlemiş durumda. Kendi başına yürüyemiyor." dedi
Kızının hastalık sürecinde günlük tuttuğunu, daha sonra günlüğü kitap haline getirdiğini aktaran Anne Pancaroğlu, şöyle devam etti:
"İstanbul'daki hastanelere gittik. Yurt dışında bu hastalıkla uğraşan bir doktor vardı, onunla görüştük. Yurt dışından iğneler getirdik. Denemeler yaptılar fakat kullanılan ilaçlarda sonuç alamadık. Hastalık hızlı ilerlemeye devam ediyor. Ben her zaman Ebrar'a destek oldum, olmaya da devam ediyorum. Kitabı noktasında da hep destek oldum. Kitabı okumaya başladığımda çok duygulandım. Kitabı okumakta zorlandım. Çünkü orada anlattığı olayların hep içindeydim. İlk başlarda çok ağladım, ağladıkça kitaba ara vermek zorunda kaldım. Çocuğun yaşadıkları zorlukları okudukça duygulanıyorsun. Ancak güzel bir kitap oldu. Aldığımız tepkiler çok güzel. Çevremden güzel yorumlar alıyorum ve mutlu oluyorum."
Karamanlı Emine Ebrar Pancaroğlu (24), genç yaşta yakalandığı Friedreich Ataksisi hastalığıyla mücadele ederken yaşadıklarını kitaplaştırdı.
Karaman'da yaşayan İsmail ve Nurten Pancaroğlu çiftinin 5 çocuğundan biri olan Ebrar, ortaokul yıllarında yürümekte zorlanmaya başladı. Kızlarının bu durumunu fark eden aile tarafından doktora götürülen Ebrar'ın "Friedreich Ataksisi" hastalığına yakalandığı belirlendi.
Durumu öğrenen Emine Ebrar Pancaroğlu, farklı tedavi yöntemleri denese de zaman içinde yürüme yetisini büyük ölçüde kaybetti. Bu süreçte hayattan kopmayan Pancaroğlu, önce liseyi ardından Karamanoğlu Mehmetbey Üniversitesi (KMÜ) Teknik Bilimler Meslek Yüksekokulu Mimari Dekoratif Sanatlar Bölümünü bitirdi.
Yürüme engeli nedeniyle özellikle lise yıllarında arkadaşlarının incitici söz ve davranışlarıyla karşı karşıya kalan Emine Ebrar Pancaroğlu, hastalık sürecinde yaşadıklarını "Tekerlekten Tayyare" isimli kitapta topladı.
Yazdığı kitapta yaşadığı zorlukları nasıl atlattığını ve nasıl bugünlere geldiğini anlatan Emine Ebrar Pancaroğlu, AA muhabirine, hastalığını ilk olarak 8. sınıfa giderken annesinin fark ettiğini söyledi.
Yürürken denge bozuklukları yaşadığını ve annesinin ısrarları üzerine lise yıllarında gittikleri doktorda hastalığının teşhisinin konulduğunu anlatan Pancaroğlu, "Hastalığım hızlı şekilde ilerledi. Başta dengesiz yürüyüşümle hastalığım öne çıktı, daha sonra yürümekte iyice zorlandım. Şimdi pek yürüyemiyorum ancak oturduğum yerden her işimi halledebiliyorum, bu hoşuma gidiyor." dedi.
Pancaroğlu, özellikle lise yıllarında insanların hastalığıyla ilgili dalga geçtiğini, arkasından incitici, kırıcı söz ve davranışlarda bulunduğunu belirterek, şunları kaydetti:
"İnsanlar, arkadaşlarım hep arkamdan yürüyüşümle alakalı bir şeyler söylüyordu. Lisedeyken durumumla ilgili arkamdan çok fazla dalga geçiyorlardı. Hastalığımı bilmedikleri için onları pek önemsemiyordum ama rahatsızlığımı bilen bir kişinin de dalga geçtiğini gördüm. O beni çok üzmüştü. Daha sonra bir gün o kız karşımda oturuyorken ben de onun bana söylediklerini düşünmeye başladım. Kız bir anda yere düştü ve ayağı kırıldı. 'Benimle dalga geçtiği için bunu yaşadı' diye düşündüm. Bu benim için iç ürperten bir olaydı. Kitabımda bu olaydan da bahsettim."
Üniversiteye gittiği dönemde hastalığının daha da ilerlediğini, tek başına okula gidemediğini anlatan Pancaroğlu, bu süreçte üniversite arkadaşlarının kendisine destek olduğunu bildirdi.
"YAŞADIKLARIM BENİM İÇİN GERÇEKTEN İÇ ÜRPERTEN HİKAYELERDİ"
Pancaroğlu, hastalığı sürecinde yaşadıklarını "Tekerlekten Tayyare" isimli kitapta topladığını vurgulayarak, şöyle devam etti:
"Ben yaşadıklarımı bir kişiye anlatıyordum. Sonra anlatmayı çok sevdiğimi fark ettim ve yaşadıklarımı kitap haline getirmeye karar verdim. Karşımdakine bir şey anlatıyor tarzında kitap oldu. Kitabımda lise ve üniversitede yaşadığım olaylarımdan bahsettim. Çünkü bu yaşadıklarım benim için gerçekten iç ürperten hikayelerdi. Bu hikayelerim bir gün ben öldüğümde de arkamdan hala devam etsin istedim. Kitabın ismini düşünürken bir sabah uyandığımda direk 'Tekerlekten Tayyare mi olsa acaba?' dedim. Daha sonra bu ismi kitabımda kullanmaya karar verdim. Kitabın kapağında da kendi fotoğrafımı koydum. Tekerleğin önü kalkmış ve balonlarım var, uçuyormuş gibi. Tekerleklerim de olsa uçabilirim gibi bir algı oluşturdum."
Kitabıyla ilgili çok olumlu tepkiler aldığını, bunun kendisini mutlu ettiğini ifade eden Pancaroğlu, "Benim durumumda olan ve kendini farklı gören herkese farklılıklarını sevmeyi tavsiye ederim. Çünkü kendimizi olduğumuz her halimizle sevdiğimiz zaman girdiğimiz her ortamda da bizi seveceklerine inanıyorum. Bir şeyleri severek yapmaya başlayınca zaten bazı şeylerin yolu açılıyor. Bir şeyleri sevip yapmaya devam ederken insanlar da sizlere yardımcı oluyorlar." dedi.
"İLK BAŞLARDA ÇOK AĞLADIM, AĞLADIKÇA KİTABA ARA VERMEK ZORUNDA KALDIM"
Ebrar'ın annesi Nurten Pancaroğlu (56) da bu hastalığın genellikle ergenlik döneminde ortaya çıktığını aktardı.
Hastalığın hızlı ilerlediğini dile getiren anne Pancaroğlu, "Lise döneminde yürür durumdayken, üniversitede tek başına adım atamaz duruma geldi. Şu anda hastalığı ilerlemiş durumda. Kendi başına yürüyemiyor." dedi
Kızının hastalık sürecinde günlük tuttuğunu, daha sonra günlüğü kitap haline getirdiğini aktaran Anne Pancaroğlu, şöyle devam etti:
"İstanbul'daki hastanelere gittik. Yurt dışında bu hastalıkla uğraşan bir doktor vardı, onunla görüştük. Yurt dışından iğneler getirdik. Denemeler yaptılar fakat kullanılan ilaçlarda sonuç alamadık. Hastalık hızlı ilerlemeye devam ediyor. Ben her zaman Ebrar'a destek oldum, olmaya da devam ediyorum. Kitabı noktasında da hep destek oldum. Kitabı okumaya başladığımda çok duygulandım. Kitabı okumakta zorlandım. Çünkü orada anlattığı olayların hep içindeydim. İlk başlarda çok ağladım, ağladıkça kitaba ara vermek zorunda kaldım. Çocuğun yaşadıkları zorlukları okudukça duygulanıyorsun. Ancak güzel bir kitap oldu. Aldığımız tepkiler çok güzel. Çevremden güzel yorumlar alıyorum ve mutlu oluyorum."
